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渡辺麻耶が木曜日のDJを担当するFM FUJIの番組『Bumpy』（毎週月曜～木曜、13:00～18:50）。10月9日のオンエアにフリージャーナリストの松田宗弘さんが出演し、難病について解説しました。

松田：今日は10月1日に県の防災新館で開かれた「やまなし難病フェス2025」を取材しまして、その時のお話をします。主催は山梨県難病・疾病団体連絡協議会（山梨難病連）。当日は所属の6患者団体が参加しました。それでは、まず、「難病」についての基礎知識からお話します。麻耶さん、難病はどのくらいの数があると思いますか。

麻耶：難しいですね。どのくらいでしょう？　2ケタから多くて100ぐらいでしょうか？

松田：私も知らなかったのですが、厚生労働省によると、「難病法」という法律に基づく「指定難病」は、2025年4月現在で348です。「難病」とは、「発症の機構が明らかでない」「治療方法が確立していない」「希少な疾病である」「長期の療養が必要である」という要件を満たす疾患。難病全体のうち、「患者数が国内で一定数（18万人）に達しない」「客観的な診断基準、またはそれに準ずる基準が確立している」という要件を満たすとこの「指定難病」となり、重症患者には医療費も助成されます。

麻耶：フェス参加の6団体はどのような患者さん達だったのでしょうか。

松田：山梨難病連は1999年に発足しました。疾病によって患者数の多寡（多い少ない）はありますが、疾病は違っていても、思いや悩みは共通部分も多いことから、一緒に活動し、講演会や交流会、会報誌の発行などを行っています。6患者団体は、病名で言うと、まず①膠原病（ウイルス・細菌から体を守る免疫が、誤って自分の体を攻撃して様々な臓器障害を起こす）。以下は神経疾患（神経内科）で、②パーキンソン病（神経細胞の障害で発症。手の震え、動作緩慢、筋肉硬化、転びやすいなど）、③ALS（筋委縮性側索硬化症＝手足・のど・舌の筋肉や呼吸に必要な筋肉が次第にやせ、力を失う）、④筋ジストロフィー（遺伝性筋疾患。筋萎縮などが生じ、筋力低下、運動機能障害をもたらす）、さらに、⑤「多発性硬化症・視神経脊髄炎」（中枢神経系を覆う被膜が壊れ、神経症状を繰り返すのが多発性硬化症。主に視神経と脊髄に由来するのが視神経脊髄炎＝赤字部分は生放送では省略）、⑥「脊椎小脳変性症・多系統萎縮症」（いずれも、運動機能に影響を与え、日常生活を困難にする神経疾患。診断・症状、治療法が両者で異なる＝同）です。

麻耶：フェスは毎年、開催されているのですか。

松田：いえ、今回が初めてでした。難病連の川手元代表幹事に伺ったところ、「難病連は任意団体で、予算面で開催できなかった」そうです。開催の動機については、「難病連の活動が26年目に入った歴史があり、約20年前には県の『難病相談・支援センター』が開設されているにもかかわらず、多くの県民はその存在すら知らない。そもそも患者会があることさえも知らない人が多く、社会の認知度を上げなければいけない」というお話でした。現実には、「難病を患ったら、もう全てダメだ」と諦めて家に閉じこもる人が少なくないそうです。だからこそなのでしょうね、「社会的認知度を上げ、患者同士がつながって支え合い、体験談を交換して交流していきたい」という思いを強くされていました。

麻耶：フェス会場では患者の方からどのようなお話を聞かれましたか。

松田：奥様が30代後半でALSに疾患し、発症から38年という元県職員の方から、個別取材でお話を聞きました。県の保健所の保健師だった奥様が手に脱力感を感じたのが1988年夏。翌年、山梨医大で「ALS」と診断され、手に力が入らなくなり、包丁が持てなくなり、顔が洗えなくなり、足も不自由になり、しょっちゅう転ぶようになり、発症から2年後の90年には「車いす」になったそうです。それでも、2002年まではリハビリと並行し、奥様は日数を減らしながら勤務を続けました。ご主人自身も、病院などへの送迎などで、定時出退勤ができなくても、職場のみなさんが助けてくれて、大変、感謝されていました。

麻耶：そうなんですね。難病患者の皆様を直接、取材され、松田さんはどうお感じになりましたか。

松田：いろいろお話はあって、番組では紹介しきれないのですが、今のALS患者さんの話に戻ると、このやり取りの中で、私は山梨県庁が、今年度から全国で初めて、難病患者の職員を採用した話を思い出しました。新規採用は3人で、これについては、「山梨新報」――新聞の方で取材中なので、来月の放送で改めてお話したいと思います。

※該当回の聴取期間は終了しました。